ОБЩЕРОССИЙСКИЙ ДЕНЬ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА

Рассеянный склероз - это хроническое аутоиммунное воспалительное демиелинизирующее заболевание, при котором иммунная система воспринимает центральную нервную систему (ЦНС) как чужеродный орган и начинает ее разрушать с помощью выработки аутоантител против миелина (защитная оболочка нервного волокна). В местах повреждения миелина формируется очаг воспаления, который в последствие преобразуется в рубец (склеротическая бляшка). Именно в этом месте и происходит нарушение проведения нервного импульса, что и проявляется в виде появления симптомов поражения ЦНС. Параллельно с воспалительными процессами идут и процессы нейродегенерации, которые с течение времени только набирают обороты, что в последующем проявляется в неуклонном нарастанием инвалидизации пациента. Патогенез данного заболевания очень многогранен и к настоящему времени еще до конца не изучен. Однако известно, что в основе рассеянного склероза лежит генетическая предрасположенность, с которой человек может прожить всю жизнь и не заболеть.

.

Еще больше информации в телеграмм-канале «Московские центры рассеянного склероза»: ТГ "Московские центры рассеянного склероза

.

Развеем мифы о рассеянном склерозе

МИФ 1: Люди с РС не могут/ не должны быть физически активными

Раньше действительно специалисты по РС считали, что физическая активность ухудшает течение заболевания, и не рекомендовали вести активный образ жизни

Сейчас доказано, что активный образ жизни - один из лучших способов сохранить здоровье при РС и отсрочить инвалидность

В марте 2020 года опубликованы результаты мета анализа - регулярные физические упражнения значительно снижают утомляемость у людей с РС и "настоятельно рекомендуются" как часть общей программы лечения

Для максимальной пользы от физических упражнений необходимо выбирать занятия, соответствующие интересам и физическим возможностям, и следить за регулярностью выполнения

Если не знаете, как начать заниматься спортом/ нужна помощь в выборе упражнений для улучшения физической формы без изнурения, можно попробовать поработать с ЛФК-инструктором, который разбирается в РС

Возможный вариант курса ЛФК на сайте МОСОРС «Реабилитационный курс ЛФК при рассеянном склерозе.

Миф 2: Рассеянный склероз не вызывает болевой синдром

Существует точка зрения, что боль не является симптомом РС

Однако, в 2017 году были опубликованы результаты исследования, которые показывают, что пациенты с РС не только испытывают длительную хроническую боль, но и отмечают усиление боли с течением времени.

Можно выделить 3 основные причины боли при рассеянном склерозе:

• нейропатическая боль
• боль, связанная со спастичностью
• скелетно-мышечная боль, вызванная обездвиженностью и усталостью

Поскольку хроническая боль при рассеянном склерозе может проявляться по-разному у разных людей, ее особенно трудно лечить, но очень важно, чтобы пациент говорил об этом своему лечащему врачу

К сожалению нет унифицированного подхода к лечению болевого синдрома

Необходим индивидуальный подход в подборе медикаментозной терапии для каждого конкретного пациента

Нейропатический болевой синдром является одним из самых инвалидизирующих симптомов РС, для которого возможен подбор соответствующей терапии

Миф 3: РС -это наследственное заболевание

РС не является прямым наследственным заболеванием, но генетическая предрасположенность играет определенную роль в его развитии, однако она ничтожно мала

Для человека, у которого есть родственник с РС, риск развития заболевания увеличивается следующим образом:

• 1 из 67 если один из родителей страдает РС
• 1 из 37 если брат или сестра страдает РС
• 1 из 5 если однояйцевый близнец страдает РС

В результате проводимых исследований выявлены гены предрасположенности по всему геному – GWAS. После 10 лет скрининга в рамках полногеномного поиска ассоциаций (GWAS) в европейских популяциях был составлен генетический атлас РС, который на 2017 год включал 110 вариантов риска.

Большая часть данных генов действительно имеет отношение к работе иммунной системы.

Выявление носительства еще не является подтверждением того, что заболевание разовьется – при наличии неблагоприятных аллелей каждого из этих генов отмечается только увеличение шансов заболеть не более чем в 2 раза.

Миф 4: РС можно не лечить, так как исход одинаков

Симптомы РС сильно различаются у всех пациентов. У некоторых людей РС характеризуется периодами рецидивов и ремиссий. В то время как у других он имеет прогрессирующий характер (т.е. ухудшение состояния происходит постепенно с появлением новых и новых симптомов)

Таким образом жизнь с этим заболеванием становится непредсказуемая если его не лечить и не следить за своим состоянием

При отсутствии регулярного контроля и лечения состояние может ухудшиться до такой степени, что человек приобретает инвалидность, это приводит к несостоятельности, невозможности ухаживать самому за собой и т.д.

Соответственно, чем раньше начинается терапия РС, тем достоверно больше вероятность изменения траектории нарастания инвалидизации

Миф 5: Нет смысла менять препараты при лечении РС

Еще 20-30 лет тому назад мы и думать не могли, что сможем влиять на течение РС. Однако, благодаря научно-техническому прогрессу, сейчас уже зарегистрированы ПИТРС с разными механизмами действия, что позволяет подобрать терапию достаточно эффективно.

Одной из главных целей терапии является достижение такого показателя как НДАЗ (нет данных за активность заболевания:

• Нет подтвержденного прогрессирования инвалидизации
• Нет обострений
• Нет активности по данным МРТ

Для отслеживания данного показателя рекомендуемая кратность посещения невролога не реже 1 раза в 6 месяцев, МРТ – не реже 1 раза в год

Для реализации адекватной терапии необходимо придерживаться следующих принципов:

• Раннее назначение терапии с учетом исходной активности РС
• Тщательный контроль состояния (регулярные осмотры у врача и выполнение МРТ)
• Раннее обращение при наличии признаков обострения для проведения терапии
• Максимально ранняя смена терапии при наличии признаков неэффективности

Миф 6: «Я ничего не могу сделать, чтобы помочь самому себе при РС»

Пациенты с РС могут предпринять множество шагов, чтобы улучшить качество своей жизни и, возможно, замедлить прогрессирование заболевания:

• отказ от курения
• поддержание здорового веса
• регулярные физические упражнения
• нормализация уровня витамина D
• контроль за другими заболеваниями (сахарный диабет, гипертоническая болезнь и др.)

Все это помогает пациентам с РС контролировать свое состояние

На приеме в ходе консультации мы всегда подчеркиваем важность здорового образа жизни. Пациентам необходимо осознать, что они в некоторой степени контролируют свою болезнь

Прием ПИТРС в соответствии с предписаниями имеет большое значение. Безусловно, данные лекарственные средства не излечивают от РС, но помогают уменьшить количество рецидивов у человека и замедлить прогрессирование заболевания в дальнейшем.

Если вы чувствуете себя бессильным перед РС поговорите со своим врачом о мерах, которые вы можете предпринять.

Миф 7: Заболев РС, я не могу работать

РС обычно дебютирует в возрасте от 18 до 45 лет — в период жизни, когда большинство людей строят карьеру. Хотя РС у всех протекает по-разному, такие симптомы, как усталость и проблемы с концентрацией внимания, в конечном итоге могут затруднить сохранение традиционной работы: по оценкам Международной федерации РС, 70% пациентов с РС увольняются с работы в течение 10 лет после постановки диагноза

Проводимые социальные исследования демонстрируют, что сам факт трудоустроенности для пациента с РС имеет большое значение. Так, например, было отмечено, что для пациента с РС важна самооценка и получаемая социальная поддержка

Если вы в настоящее время работаете или ищете работу, проанализируйте факторы, которые позволят вам продолжать работать, прежде чем уволиться или отказаться от поиска работы. Например, если усталость является проблемой, уточните у своего работодателя о возможности гибкого графика или возможности работать на дому

Миф 8: РС не связан с когнитивными нарушениями

РС считают заболеванием, влияющим на подвижность, но факт заключается в том, что он также может влиять и на когнитивные функции (мышление, память)

Насколько РС влияет на когнитивные способности, может варьировать от человека к человеку. У одних пациентов с РС нарушений нет, тогда как у других наблюдаются симптомы затуманивания сознания, трудности с кратковременной памятью, многозадачностью или концентрацией внимания

Все это можно объяснить воспалительной активностью в мозге, но могут быть и другие причины (дефицит витаминов; побочное действие лекарств, которые пациент принимает; депрессия и тревога)

Хотя РС может влиять на когнитивные навыки, другие высшие функции мозга (интеллект, разговорные навыки, понимание прочитанного и долговременная память) обычно остаются нетронутыми

Лучше осознавая свое состояние, часто можно найти способы обойти проблемы, с которыми пациент может сталкиваться, и скорректировать свой образ жизни, чтобы лучше справляться с ними

Миф 9: причиной РС является вирус

В основе данного мифа лежит действительно существующая связь между вирусом Эпштейн Барр (EBV) и дебютом РС

Проведенные исследования свидетельствуют, что достоверно чаще предшествует развитию РС наличие признаков данной вирусной инфекции у человека в сравнении с людьми, которые не страдают РС (часто в виде инфекционного мононуклеоза): перенесенный инфекционный мононуклеоз в детстве повышает риски развития РС в 2 раза, а в подростковом возрасте – в 3 раза

С другой стороны более 90% населения мира являются носителями данного вируса, который «спит» до поры до времени в В-клетках иммунной системы. И как мы видим не у всех развивается РС.

Как показали проведенные исследования, при наличии генетической предрасположенности на фоне EBV-инфекции иммунная система человека совершает «ошибку идентификации» и запускается каскад иммунологических реакций, приводящих к развитию РС

На основании этого EBV считается одним из триггеров развития РС

Миф 10: При РС нельзя вакцинироваться

Несмотря на успехи в медицине, инфекции остаются лидирующей причиной заболевания, инвалидизации и смертности во всем мире

Пациенты с РС на ПИТРС имеют выше риск инфекций

Проведение вакцинации не способствуют повышению риска активности заболевания РС

Приняты клинические рекомендации по вакцинации от COVID-19

Единый принцип проведения плановой вакцинации для создания адекватного иммунного ответа на ПИТРС:

• Интерфероны/глатирамера ацетат/терифлуномид/диметилфумарат/натализумаб – вакцинация в любое время без перерывов в терапии
• Финголимод/сипонимод – приостанавливать терапию на период вакцинации не рекомендуется, но может сформироваться сниженный иммунный ответ
• Окрелизумаб – проведение вакцинации через 12 нед после инфузии и не менее чем за 4 нед до очередного введения
• Алемтузумаб – вакцинация через 6 мес после курса и не менее чем за 4 нед до следующего курса
• Кладрибин – вакцинация в любое время после завершения курса, но не менее, чем за 4 нед до очередного курса

Миф 11: «Я брошен и никому не нужен»

Пациентская организация - это не коммерческая организация, представляющая интересы пациентов с РС и членов их семей на региональном и федеральном уровнях

Деятельность таких организаций охватывает большое количество направлений:

• Образовательные школы пациентов, материалы о заболевании
• Психологическая помощь и помощь в семейной реабилитации
• Помощь в юридически опросах
• Помощь в медико-социальной экспертизе
• Помощь в трудоустройстве: проект «Неограниченные возможности»
• «Доступная среда» – программа, призванная облегчить жизнь людей с ограниченными возможностями
• Видеозаписи ЛФК и курсы по реабилитации
• Онлайн йога, вокал, арт-терапия, онлайн
• Всероссийский союз пациентов
• Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
• Московское общество рассеянного склероза

Миф 12: есть «вещи», о которых стыдно говорить

К симптомам РС относят проблемы с мочеиспусканием, которые могут быть связаны с недержанием мочи/неполным опорожнением мочевого пузыря

У 50% больных РС без жалоб на нарушение мочеиспускания выявлены нарушения - из них у 83% с неполным опорожнением мочевого пузыря

При отсутствии лечения у врача-уролога со временем может развиться полное нарушение функции почек (хроническая почечная недостаточность)

Независимо от наличия недержания мочи или самостоятельного мочеиспускания необходимо 1 раз в год консультироваться с урологом и при необходимости, проходить соответствующие обследования

Что возможно делать дома при нарушении мочеиспускания (поведенческая терапия):

• Диета и питьевой режим
• Дневник мочеиспускания
• Упражнения для мышц тазового дня
• Мочеиспускание по часам
• Отсроченное мочеиспускание

Не должно быть "стыдно" говорить со своим лечащим врачом о всех симптомах, которые беспокоят пациента!

Миф 13: «Я обуза для семьи со своим заболеванием»

На территории РФ с 2011 года реализуется государственная программа «Доступная среда, целью которой является формирование безбарьерной среды посредством повышения доли доступности для инвалидов и других маломобильных групп населения приоритетных объектов, а также повышение качества жизни данных категорий граждан за счет обеспечения нуждающихся качественными реабилитационными услугами.

Что может позволить пациенту с ограниченными возможностями быть более адаптированным к повседневной активности и минимизировать свою зависимость от помощи окружающих, например:

• Широкие проемы 0.9-1.15 м, без порогов, нескользкие покрытия полов, без крупной мебели
• Объединенный санузел, с поручнями, прорезиненные коврики для ванной/санузла
• Специальные изогнутые столовые приборы, облегчающие прием пищи
• Тарелки с фиксацией к поверхности стола
• Крупные ручки для улучшения захвата предмета

Миф 14: РС сокращает продолжительность жизни

В период времени до регистрации первых ПИТРС действительно продолжительность жизни пациента РС была ниже, чем в целом популяции населения земного шара.

В 2015 году опубликованы данные проведенного исследования, которое показало, что продолжительность жизни пациента РС со временем увеличивается, но сохраняется еще небольшая разница, примерно в 7 лет, в сравнении с продолжительностью жизни населения в целом.

Попытка разобраться в причине выявленной разницы навела на размышления, что именно букет сопутствующих заболеваний, таких как заболевания сердечно-сосудистой системы, сахарный диабет и другие, например, и является истинной причиной выявленных различий.

Авторы предположили, что устранение сопутствующих заболеваний (их своевременное выявление и лечение) может увеличить продолжительность жизни.

Миф 15: РС развивается только у пожилых людей

Дебют заболевания в основном приходится на возрастной интервал с 18 до 45 лет.

Однако РС может манифестировать как в детском возрасте, так и после 45-50 лет, хотя случаи позднего дебюта являются достаточно редкими.

И если возникает подозрение на развитие заболевания в более позднем возрастном периоде, порой достаточно сложно бывает дифференцировать РС от ряда других заболеваний пожилого возраста.

На основании этого, каждый случай возможного позднего дебюта РС рассматривается достаточно пристально и требует проведения большого перечня обследований для исключения других заболеваний. И порой в ходе обследования может выясниться, что первые симптомы заболевания появлялись еще в молодом возрасте.

Миф 16: ПИТРС не нужны если симптомы РС минимальны

Согласно данным многочисленных исследований, терапия РС препаратами ПИТРС должна начинаться как можно раньше и даже в тех случаях, когда болезнь протекает с минимальной симптоматикой.

Действительно, на ранних этапах заболевания симптомы могут быть незначительными и не вести к снижению качества жизни. Но именно своевременное начало терапии ПИТРС способно существенно замедлить прогрессирование симптомов.

В подтверждение этому в 2015 году были опубликованы результаты исследования которые наглядно продемонстрировали, что своевременная постановка диагноза и безотлагательное начало терапии существенно улучшают прогнозы для пациента.

Миф 17: Беременность при РС противопоказана

К заблуждениям относится информация о том, что РС может снижать фертильность и являться причиной невынашивания беременности. Опубликовано большое количество данных, подтверждающих, что РС не влияет на фертильность и не повышает риски невынашивания. «Беременность не должна связываться с высоким риском на том лишь основании, что у будущей матери выявлен РС. Если вы страдаете этим заболеванием, вероятность выкидыша или врожденных аномалий не отличается от среднестатистического уровня в общей популяции»

На практике мы видим, что при ремиттирующем РС в период I и II триместров беременности риски обострений такие же как в течение года до, а в период III триместра достоверно снижаются

Согласно руководству по ведению беременности у женщин с РС, рекомендуется не откладывать начало терапии ПИТРС в связи с планированием беременности в будущем, так как отсроченное начало терапии может привести к развитию необратимой инвалидизации

Миф 18: При РС необходимо избегать стрессовых ситуаций

Согласно проведенным ранее исследованиям хроническая стрессовая ситуация может усугублять течение заболевания. Так же отмечено, что пациенты с РС более предрасположены к повышенной тревожности

Но мы также понимаем, что полностью из нашей жизни исключить стрессы и тревоги просто невозможно. А вот научится правильно справляться с ними – вполне реально

Необходимо прорабатывать эффективные способы совладания и преодоления стрессовых ситуаций. То есть не нужно избегать стрессов, нужно хорошо владеть способами снижать интенсивность переживаний

Миф 19: При РС нельзя проходить протокол ЭКО

У женщин с РС, так же как и в целом по популяции, могут отмечаться проблемы с наступлением беременности, в связи с чем обсуждается включение в протокол ЭКО.

В настоящее время существуют разные протоколы ЭКО, что позволяет индивидуально проводить подбор необходимых процедур, для достижения наступления беременности.

Нежелательно использование агонистов гонадотропин-рилизинг гормона (повышение риска обострений), рекомендовано предпочесть антагонисты гонадотропин-рилизинг гормона (ГнРГ) (не наблюдались риски характерные для агонистов)

Миф 20: Хирургические лечение ухудшает течение РС

К частым заблуждениям относится утверждение, что хирургические вмешательства приводят к ухудшению/обострению РС. В связи с этим, могут возникать порой сложности при выборе тактики лечения хирургической патологии

В 2020 году опубликованы данные ретроспективного исследования, проводимого в период с 2016 по 2020, в ходе которого было подтверждено, что оперативное лечение заболеваний не повышает риски ухудшений/обострений РС

Подготовка к операции, интраоперационное и постоперационное ведение пациента с РС регламентируется клиническими рекомендациями по ведению больных с заболеваниями ЦНС.

Пациент должен быть в стабильном состоянии по РС.

Необходимо подробно информировать хирурга в период подготовки к оперативному лечению о препаратах, которые принимает пациент для формирования адекватной тактики ведения:

• Прием ПИТРС
• Прием миорелаксантов
• Прием глюкокортикостероидов
• Прием цитостатиков

Миф 21: При РС противопоказан наркоз

Действительно, длительный период времени считалось, что анестезиологическое пособие может оказывать негативное влияние на течение РС. Однако, многие проведенные исследования полностью опровергают эту точку зрения

По данным National MS Society никакого повышенного риска обострений при проведении оперативного лечения с использованием анестезиологического пособия нет

Безусловно, необходимо в каждом случае индивидуально оценивать риски. Так, например, пациент с РС при грубом неврологическом дефиците может быть больше подвержен послеоперационным осложнениям в сравнении с пациентом с минимальным неврологическим дефицитом. Или, например, пациент с РС и заболеванием органов дыхания также будет больше подвержен риску осложнений после операций

Особенно хочется подчеркнуть, что как эпидуральная, так и спинальная анестезии могут быть использованы у больных с РС, что особенно важно при планировании анестезиологического пособия в родах

Миф 22: При РС нельзя устанавливать зубные импланты

Каких-либо исследований, доказывающих повышенные риски отторжения зубных имплантов или их негативного влияния на течение РС нет

Процедура установки зубных имплантатов стала более простой и в некотором роде рутинной. Большинство операций проводятся в стоматологической клинике под местной анестезией и занимают 1-2 часа

После установки отводится время на интеграцию импланта и тут многое зависит от иммунной реакции организма

Надлежащий уход дома и частые последующие визиты к хирургу значительно повышают эффективность имплантации

В большинстве случаев у пациента с РС установка зубного импланта проходит без осложнений

Однако существуют определенные лекарства, которые могут препятствовать заживлению и интеграции после операции по имплантации. Вот почему при обсуждении возможности установки зубного импланта пациентам крайне важно сообщить своему стоматологу полную историю болезни и все лекарства, которые они принимают в настоящее время или ранее

Миф 23: Необходимо капать гормоны для профилактики обострений РС

Что такое глюкокортикоиды (ГКС)?

ГКС - это гормоны, часто используемые при лечении воспалительных и аутоиммунных заболеваний из-за их мощных противовоспалительных и иммуносупрессивных свойств

ГКС играют важную роль в регуляции иммунного ответа, реакции на стресс, метаболизма, воспалительных процессов

Несколько синтетических ГКС (преднизолон, метилпреднизолон) были разработаны для имитации природных, но с улучшенной активностью и специфичностью

Как действуют ГКС при РС?

При РС применяются для ЛЕЧЕНИЯ обострений (не прогрессирования):

ГКС подавляют клетки иммунной системы (связываются с белковыми рецепторами на поверхности иммунных клеток, вызывая подавление воспалительной активности и снижая уровни провоспалительных молекул)

Считается, что лечение ГКС снижает проницаемость кровеносных сосудов, за счет чего уменьшается проницаемость барьера между кровеносным руслом и ЦНС (меньшее количество воспалительных клеток достигает ЦНС)

Миф 24: Назначение антидепрессантов при РС не обосновано

Депрессия может встречаться у 50% пациентов с РС (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29417493/) и может быть:

• симптомом РС
• реакцией на постановку диагноза
• побочным действием применяемых препаратов
• как отдельное заболевание

Особое внимание хотелось бы обратить на то, что часто диагноз РС трудно принять. Человек проходит несколько стадий принятия

• отрицание (шок)
• протест и злость
• «торги» и «сделки»
• осознание и депрессия
• принятие и переоценка

Каждому необходимо свое время для прохождения всех стадий. От того как быстро произойдет принятие и переоценка зависит насколько своевременно и адекватно будет подобрана соответствующая терапия ПИТРС (и это далеко не единственная причина, почему необходим прием антидепрессантов)

Миф 25: В РС как в науке нет ничего нового для пациента

🔸Во всем мире проводятся исследования, направленные на изучение рассеянного склероза

🔹Проводятся ежегодные международные и российские конгрессы

🔸Регистрируются новые ПИТРС

🔹Появляются новые диагностические тесты

🔸Обновляются клинические рекомендации

🔹Сократилось время на постановку диагноза с момента появления первой симптоматики

🔸Применяется персонализированный подход в терапии РС

Все это привело к более успешной терапии данного заболевания и на этом наука не собирается останавливаться!